Kinderwunsch und Schwangerschaft bei Mukoviszidose – auf die
Vorbereitung kommt es an!
Die Lebenserwartung und auch der Gesundheitszustand von Menschen mit
Fortpflanzungsorgane bei Mukoviszidose
Grundsätzlich können Menschen mit CF ein ganz normales Sexualleben führen, sodass auch spontane Schwangerschaften möglich sind. Daher sollten Verhütung und der Schutz vor sexuell übertragbaren Infektionskrankheiten nicht vernachlässigt werden.2,3 Trotzdem kann Mukoviszidose es schwieriger machen, auf natürlichem Wege Kinder zu bekommen: Als
Während die Fruchtbarkeit bei Frauen mit CF oft lediglich herabgesetzt ist, sind nahezu alle männlichen CF-Betroffenen unfruchtbar.2,3 Da sie aber weiterhin Spermien produzieren, können in der Regel beide Geschlechter auch mit Mukoviszidose durch verschiedene
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Lassen Sie sich bei Kinderwunsch von Ihrem CF-Arzt oder Ihrer CF-Ärztin, aber auch von Spezialistinnen und Spezialisten aus den Fachgebieten Urologie oder Gynäkologie zu den unterschiedlichen Methoden sowie den Risiken einer Schwangerschaft beraten. |
Mögliche Vererbung der Erkrankung
Neben den biologischen Voraussetzungen für eine Elternschaft spielt auch die mögliche Vererbung der Mukoviszidose eine zentrale Rolle bei der Familienplanung.2,3 CF ist eine genetische Erkrankung, die entsteht, wenn in beiden Kopien des sogenannten
Für Menschen mit Mukoviszidose bedeutet das, dass ihr leibliches Kind auf jeden Fall eine Mutation in einer Kopie des CFTR-Gens von ihnen erben wird.3 Um eine CF-Erkrankung des Kindes bestmöglich auszuschließen, ist es daher sinnvoll zu untersuchen, ob die Partnerin oder der Partner auch
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Sprechen Sie Ihre CF-Ärztin oder Ihren CF-Arzt auf die Möglichkeiten der Vererbung und der humangenetischen Beratung an. |
Auswirkungen auf Gesundheit und Alltag
Nicht zuletzt haben eine Schwangerschaft und das Elternsein an sich großen Einfluss auf den Gesundheitszustand und den Alltag von Kind und Eltern. Auch über diese Auswirkungen sollten Menschen mit CF sich bei vorhandenem Kinderwunsch oder im Falle einer spontanen Schwangerschaft informieren.
Eine Schwangerschaft ist natürlich generell eine Umstellung für den weiblichen Körper. Auch bei Frauen ohne CF nimmt die Lungenfunktion im Verlauf in der Regel ab und sie können eine Kurzatmigkeit entwickeln.2 Das liegt zum einen an Veränderungen der Atmung, die durch Hormone ausgelöst werden, als auch schlichtweg an einer Einengung der Lunge durch den Platz, den das wachsende Baby benötigt.2
Dadurch kann sich der Gesundheitszustand von CF-Betroffenen während einer Schwangerschaft verschlechtern.2 Eine Studie zeigte, dass sich Frauen mit CF während der Schwangerschaft häufiger im Krankenhaus aufhalten und intravenöse Antibiotika erhalten als Nicht-Schwangere. Untersuchungen deuten darauf hin, dass dies wohl hauptsächlich auf eine erhöhte Vorsicht zur Vermeidung von Komplikationen und auf eine engmaschigere Beobachtung zurückzuführen ist, denn auf den langfristigen Krankheitsverlauf einer Mutter mit Mukoviszidose mit einer moderaten Lungenerkrankung scheint eine Schwangerschaft nur einen geringen Einfluss zu haben.2,3
Trotzdem ist es wichtig, alle Bausteine der Therapie bei Mukoviszidose an eine Schwangerschaft anzupassen.2 Eine im Vorfeld intensivierte Physiotherapie kann die Mobilisation und das Abhusten des Schleims erleichtern.4 Auch Inhalationstechniken sollten mit physiotherapeutischer Unterstützung bereits im Voraus optimiert werden, um einen möglichst guten Ausgangszustand zu erzielen.4 Während und nach der Schwangerschaft werden die Übungen und Techniken vor allem an die körperlichen Veränderungen der Mutter adaptiert.2,4
Zusätzlich sollte auch die Ernährung überprüft und falls nötig angepasst werden: Schwangere und Stillende haben einen erhöhten Energiebedarf, den es zu berücksichtigen gilt.2,3 Zudem besteht bei allen Schwangeren – unabhängig davon, ob sie CF haben – die Gefahr eines Schwangerschaftsdiabetes. Bei Mukoviszidose kann auch schon vor der Schwangerschaft ein CF-assoziierter Diabetes (cystic fibrosis related diabetes, CFRD) bestehen oder sich nach der Schwangerschaft als solcher halten.2,3 Hier sind zusätzliche Kontrolluntersuchungen notwendig, um einen Diabetes rechtzeitig zu erkennen und bei Bedarf mit einer angepassten Ernährung sowie Blutzuckermessungen und Insulin zu therapieren. Denn unbehandelt wirkt sich ein Diabetes während der Schwangerschaft negativ sowohl auf die Gesundheit der Mutter als auch auf die Entwicklung des Babys aus.3
Nicht zuletzt müssen auch alle regulär eingenommenen Medikamente während der Schwangerschaft sowie während der Stillzeit auf den Prüfstand gestellt werden. Die meisten bei CF angewandten Arzneimittel werden auch in der Schwangerschaft als verträglich und sicher eingestuft.2,3 Es gibt jedoch einige Ausnahmen, bei denen ein Risiko für das Kind bestehen kann oder eine Beurteilung aufgrund zu weniger Daten noch nicht gesichert möglich ist.2,3 Bei diesen muss zusammen mit der behandelnden CF-Ärztin oder dem behandelnden CF-Arzt eine individuelle Abwägung getroffen werden: Überwiegt das Risiko für das Baby oder der Nutzen, den die Mutter von einer Fortführung der Therapie hat? Denn auch eine starke Verschlechterung des Gesundheitszustands der Mutter kann sich negativ auf das ungeborene Kind auswirken.2,3 Besprechen Sie Ihren Medikamentenplan daher ausführlich mit Ihrer CF-Ärztin oder Ihrem CF-Arzt. Sie werden Sie beraten, welche Therapien Sie fortführen oder unterbrechen sollten.
Insgesamt sollte der Gesundheitszustand einer Frau mit CF mit Eintritt der Schwangerschaft so gut wie möglich sein, um Komplikationen für Mutter und Kind zu vermeiden.2,3 Eine gute Lungenfunktion, ein ausreichender Ernährungsstatus und falls vorhanden ein gut eingestellter CFRD sind dabei wichtige Voraussetzungen.2,3 Eine geplante Schwangerschaft ist einer ungeplanten daher immer vorzuziehen.2
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Sprechen Sie sowohl mit Ihrem CF-Behandlungsteam als auch Ihrer Gynäkologin oder Ihrem Gynäkologen offen über Ihren Kinderwunsch oder schnellstmöglich über eine schon bestehende Schwangerschaft. Gemeinsam können Sie die Therapie und Kontrolluntersuchungen für Sie und Ihr Kind optimieren. Ihre CF-Ambulanz kann Ihnen oft auch Kontakte zu CF-erfahrenen Gynäkologinnen und Gynäkologen vermitteln. |
Bei Müttern mit CF und Diabetes oder schlechter Lungenfunktion besteht für die Kinder ein höheres Risiko, zu früh und/oder zu leicht auf die Welt zu kommen.2,3 Auch Fehlbildungen am Herzen sind möglich.3 Grundsätzlich sind die meisten Kinder von Elternteilen mit CF aber gesund, wenn eine Vererbung der Mukoviszidose zuvor bestmöglich ausgeschlossen und ein bestehender Diabetes gut eingestellt wurde.2,3
Frisch gebackene Eltern kennen es natürlich nur allzu gut: Ein Kind, insbesondere ein Neugeborenes, braucht Aufmerksamkeit und Zeit! Eltern mit Mukoviszidose müssen dies mit der oft komplexen und zeitintensiven Therapie unter einen Hut bringen.2,3 Die Therapietreue kann bei CF-Betroffenen nach einer Geburt daher potenziell leiden – sowohl bei Müttern als auch Vätern. Sichern Sie sich als Elternteile mit Mukoviszidose am besten frühzeitig Unterstützung im Alltag, zum Beispiel beim Putzen und Kochen, aber auch bei der Kinderbetreuung.4 Das können natürlich sowohl Profis als auch Angehörige sein.4 Bereiten Sie insbesondere für den Fall eines Krankenhausaufenthaltes Pläne mit allen Beteiligten vor.4 Eine Beratung durch das Behandlungsteam und vielleicht auch durch andere Eltern mit CF können Ihnen ebenfalls gute Tipps für den neuen Lebensabschnitt mit Kind liefern.
Zusammenarbeit im Team als Schlüssel
Fazit: Egal ob Kinderwunsch oder eine ungeplante Schwangerschaft mit CF – der umfassende Austausch spielt eine zentrale Rolle. Dies gilt sowohl für die Zusammenarbeit mit dem gesamten CF-Behandlungsteam und bei Bedarf zusätzlichen Spezialistinnen oder Spezialisten als auch idealerweise zwischen den werdenden Eltern sowie Angehörigen – eine Teamleistung im wahrsten Sinne des Wortes. Eine bestmögliche Vorbereitung und ein möglichst guter Gesundheitszustand (insbesondere bei Müttern mit CF) sollten im Vordergrund stehen, dann kann Nachwuchs bei Elternteilen mit Mukoviszidose heutzutage oftmals gut gemeistert werden.
Bedenken Sie auch als Angehörige: Familienplanung und Fruchtbarkeit sind sehr sensible und persönliche Themen. Während für manche eine ungeplante Schwangerschaft eine starke emotionale Belastung darstellt, kann es für andere ein lang unerfüllter Kinderwunsch sein. Stehen Sie beratend zur Seite, wenn dies gewünscht wird, aber vermeiden Sie Fragen, die allzu neugierig oder unter Druck setzend wirken können – ganz unabhängig davon, ob eine Person Mukoviszidose hat oder nicht.
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Burkhart M and Nährlich L. Zahlen, Daten & Fakten für Patienten & Angehörige 2022. Bonn, DE: Mukoviszidose e.V. & Mukoviszidose Institut GmbH, 2023.
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Shteinberg M et al. Fertility and Pregnancy in Cystic Fibrosis. Chest. 2021;160(6):2051–2060.
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Jain R et al. Pregnancy in cystic fibrosis: Review of the literature and expert recommendations. Journal of Cystic Fibrosis. 2022;21(3):387–395.
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Binder C et al. Mukoviszidose und Schwangerschaft. Bonn, DE: Mukoviszidose e.V., 2022.