Tipps für Eltern von Kindern mit Mukoviszidose
Eltern spielen bei der Bewältigung von Mukoviszidose oft eine große Rolle. Vom Säuglings- bis ins frühe Schulkindalter liegt die Verantwortung dafür, dass die Behandlungsmaßnahmen wie vereinbart durchgeführt werden, oft in erster Linie bei ihnen.1 Wenn sich die Verantwortung dann mit zunehmendem Alter mehr und mehr auf die Betroffenen selbst verlagert, 1 heißt es für die Eltern, da zu sein, zu begleiten und gleichzeitig auch loszulassen. Die nachstehenden Tipps zeigen, wie Eltern dabei unterstützen können, die
Wissen ausbauen, eigene Überzeugungen festigen
Überzeugungen spielen eine wichtige Rolle, wenn es um die korrekte und kontinuierliche Durchführung von Behandlungsmaßnahmen geht, um die so genannte Therapietreue.2 Vereinfacht gesagt: Je besser man versteht, dass die Maßnahmen sinnvoll sind und helfen, desto leichter setzt man sie um. Folgende Tipps können Eltern von Kindern mit Mukoviszidose helfen:
Wissen:
Eignen Sie sich Wissen zur Erkrankung und den Maßnahmen an. Dies kann Ihnen helfen zu verstehen, welche Behandlung aus welchem Grund und zur Behandlung welcher Symptome angewendet wird.
Informieren:
Informieren Sie sich über Patientenorganisationen bzw. suchen Sie deren Informationsangebote im Netz auf und nehmen Sie deren Beratungsangebote wahr.
Vernetzen:
Nutzen Sie Social Media, vernetzen Sie sich mit anderen Betroffenen, tauschen Sie sich aus, lassen Sie sich von deren Erfahrungen berichten.
Als sehr hilfreich gelten auch Routinen, mit deren Hilfe sich Mukoviszidose-Behandlungsmaßnahmen möglichst reibungslos in den Alltag integrieren lassen. Sie automatisieren Abläufe und können dadurch auch vor emotionaler Belastung schützen. Denn ist die Atemgymnastik oder die Inhalation erst einmal zum selbstverständlichen Bestandteil des Tages geworden, lassen sich Gefühle von Unlust oder Überforderung leichter vermeiden. Tipps für die Entwicklung von Behandlungsroutinen lesen Sie hier.
Kommunikation und Kontinuität sind Trumpf
Bei etwas älteren Kindern sind Kommunikation und Kontinuität wichtig.3 Dazu gehört es vor allem
Auch auf Unterstützung durch Andere bauen
Nicht zu unterschätzen ist auch die Hilfe weiterer Familienmitglieder und anderer nahestehender Personen.
- Informieren Sie Angehörige und Freunde über die Behandlungsmaßnahmen und deren Nutzen.
- Sprechen Sie sie an, und sagen Sie ihnen, wie sie helfen können.
- Kontaktieren Sie auch Betreuungskräfte in Kita, Kindergarten oder Schule und sagen Sie ihnen, wie sie Ihr Kind unterstützen können.
Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen dranbleiben
Mit zunehmendem Alter streben die jungen Patientinnen und Patienten in der Regel nach Autonomie und Unabhängigkeit, und der elterliche Einfluss nimmt ab.1 Allerdings füllen Jugendliche und junge Erwachsene diese Lücke unter Umständen nicht immer durch Eigenverantwortung,1 und die Bereitschaft zur Therapietreue kann bei ihnen abnehmen.2 Für Eltern heißt dies, dass sie trotz Rebellion und Unabhängigkeitsdrang der Jugendlichen an ihren Töchtern und Söhnen dranbleiben – bei jüngeren auch noch mit Rat und Tat, bei älteren eher durch Erinnerungen und Begegnung auf Augenhöhe.1 Eine Studie kam beispielsweise zu dem Schluss, dass die Therapietreue bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen gefördert werden kann, wenn diese auch wie Erwachsene behandelt werden. Dazu gehört unter anderem,4
- dass Eltern die Verantwortung für die Therapie schrittweise an ihre Kinder übergeben und auch lernen, loszulassen,
- dass Eltern Jugendlichen die Möglichkeit geben, Fehler zu machen und aus diesen zu lernen,
- dass junge Erwachsene beginnen, ihre Arzttermine selbst wahrzunehmen und von den Ärztinnen und Ärzten direkt angesprochen werden.
Bei all dem sollten Eltern nicht vergessen: Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene wollen so normal wie möglich leben. Und dafür sollte zwischen den Behandlungen ausreichend Zeit zur Verfügung stehen.
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Modi AC et al. The Influence of Parental Supervision on Medical Adherence in Adolescents With Cystic Fibrosis: Developmental Shifts From Pre to Late Adolescence. Children’s Health Care 2008;37(1):78-92.
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Bishay L, Sawicki G. Strategies to Optimize Treatment Adherence in Adolescent Patients with Cystic Fibrosis. Adolesc Health Med Ther. 2016;7:117-24.
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Grossoehme DH et al. Parent Routines for Managing Cystic Fibrosis in Children. J Clin Psychol Med Settings. 2014;21(2): 125-35.
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Sawicki GS et al. Motivating Adherence among Adolescents with Cystic Fibrosis: Youth and Parent Perspectives: Adherence Perspectives in Cystic Fibrosis. Pediatr Pulmonol 2015;50(2): 127-136.